Las razones por las que se solicita ampliar la cobertura del tratamiento de hemofilia

25.07.2017

El objetivo es que las personas que la sufren puedan mejorar su estilo de vida

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La hemofilia es una enfermedad considerada rara, ya que en Argentina la sufren alrededor de 2600 personas solamente. Está ligada al cromosoma X, es decir, al sexo, lo que significa que la transmiten las mujeres portadoras y la padecen los hombres. La causa de la hemofilia es la falta del factor VIII o IX en sangre, que inducen la coagulación de la sangre. La gravedad  varía según el porcentaje de esa deficiencia. Se considera que la enfermedad es severa cuando el porcentaje de factor en sangre es menor al 1%, mientras que entre el 1 y el 5% la hemofilia se considera moderada. La forma más leve tiene un porcentaje de factor en sangre mayor al 5%. Este último tipo suele diagnosticarse durante algunos procedimientos quirúrgicos o durante la práctica de algún deporte.

Desde la Fundación de la Hemofilia -la primera asociación en el mundo dedicada a asistir de manera integral a las personas que sufren esta enfermedad- consideran que la cobertura de la profilaxis debe estar garantizada como tratamiento para la hemofilia también a partir de los 18 años, según trascendió recientemente. Actualmente, solo está garantizada hasta los 18 años de edad, lo cual deja a muchas personas que sufren la enfermedad sin este tratamiento.

La profilaxis es el tratamiento ideal para pacientes que sufren hemofilia severa, además de ser el único capaz de prevenir la artropatía hemofílica. Consiste en la infusión periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias. Protege las articulaciones del sangrado después de una lesión, de modo tal que los pacientes puedan llevar una vida activa. La administración de profilaxis se debe realizar por vía endovenosa periférica. Este tratamiento puede realizarse de manera continua a partir de los 18 años.

La prevención temprana de la acumulación de sangrados en las articulaciones es fundamental para prevenir la artropatía, que luego es responsable de la discapacidad motriz en la población que sufre hemofilia. Los avances han permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes y, así, también extenderla.

Según trascendió, desde la Fundación de la Hemofilia explican que los cuidados mejoran la forma en que el organismo asimila el factor anticoagulante en la adultez. Así, pueden prolongarse los intervalos con los que se inyectan las dosis.  Ampliar la cobertura implicaría poder acceder a un tratamiento que garantice conservar sanas las articulaciones. Es importante destacar que, dado que la profilaxis protege a las articulaciones del sangrado que se acumula en ellas y las daña, el tratamiento después de los 18 años permitiría continuar con los avances que se han alcanzado durante la juventud de la persona hemofílica.

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